ANA DRAGU

Ana Dragu: „Mic îndrumar despre autism și proaste maniere politice”

Preşedintele Asociaţie Autism Europa, Ana Dragu a precizat că un comunicat în care se atrăgea atenția asupra „faptului că normele sunt și mai proaste decât legea dezastruoasă nu a fost preluat de nici un organ din presa centrală”. De asemenea, Dragu este revoltată după ce munca asiduă a părinților și volutarilor a fost oarecum luată în derâdere de autorități. Se pare că locația pentru desfășurarea evenimentelor de conștientizare a autismului programate la Bistrița, a fost schimbată în ultima clipă.

„Ieri la Bistrița am marcat (ATENȚIE, marcat, nu sărbătorit, că nu prea e mare lucru de sărbătorit) Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Ce e asta de fapt? Simplu, e o modalitate prin care părinții și familiile persoanelor cu tulburări din spectrul autist atrag atenția public, simultan, în 2 aprilie, peste tot în lume, asupra acestei neurorealități.

Autiștii sunt mulți (nu săriți că le spun așa, că așa preferă și ei să li se spună), din perspectiva lor autismul nefiind o boală, ci un mod diferit de procesare a lumii. Nu intru în detalii, căci rareori am cu cine.

Însă, pe foarte scurt, nu există autism, ci autisme, dacă ai văzut un autist nu înseamnă că știi ce este și cum se manifestă autismul.

Autismul nu se vindecă, iar persoanele cu autism NU sunt bolnave. Nici automat retardate, nici automat genii, nici incapabile să se integreze social și să aibă o viață plină de semnificații, ci oameni pur și simplu, cu vise și sentimente asemănătoare care au nevoie de servicii sociale și psihologice care NU există. Și, înainte de toate, de respect. RESPECT, da? E chestia aia pe care nu o datorăm doar copacilor și cățeilor, ci și ființelor umane, chiar dacă au trei ochii, inima pe partea dreaptă, coloana deformată sau memoria damblagită. Acum că am lămurit aspectele astea, putem merge mai departe.

Pentru că tinerii, adulții și copiii din România NU beneficiază de serviciile care să le permită o viață optimă – din moment ce majoritatea românilor abia trăiesc de pe o zi pe alta și îngheață de frică dacă le apare cea mai mică cheltuială neprevăzută, vă puteți imagina cum stau lucrurile dacă ai nevoie lunar de terapie de 3000 de lei, ani la rând, ca să înveți manualul de folosire al nenorocitei ăsteia de lumi în care trăim – în ultimii ani au aparut, în foarte multe județe, dar nu în toate, centre de terapie înființate și coordonate de părinți.

O mare parte a părinților au pus bazele unei federații care luptă pentru drepturile ființelor autiste: FEDRA.

Ei bine, relația FEDRA cu autoritățile centrale stă cam așa: deși au transmis cearșafuri de amendamente și precizări la normele unei legi care ÎI PRIVEȘTE DIRECT, și anume Legea autismului 151/2010, nu doar că nu au primit nici un răspuns, dar, psihoză, comunicatul în care atrăgeau puternic atenția asupra faptului că normele sunt și mai proaste decât legea dezastruoasă nu a fost preluat de nici un organ din presa centrală. Frumos, nu? Poate dacă era pe bani îl băgau.

Dar să revenim la oile noastre. Așadar, după o lună de muncă pentru organizarea evenimentelor de 2 aprilie, în care părinții – cel puțin cei din cadrul Centrului de Resurse și Referință in Autism Micul Prinț Bistrița – s-au spetit voluntar pentru ca toate evenimentele să iasă impecabil – și au ieșit – datorită celor care au fost necondiționat, fără fițe și figuri lângă noi, aceștia au fost, în sfârșit, premiați de autorități pentru că au luptat împotriva discriminării în locul lor.

Elegant, nu? Dragi părinți și frați, vă mulțumim că transformați România, pe gratis, într-o țară a respectului reciproc!

De fapt, nu chiar așa! În realitatea imediată au fost recompensați cu un politicos picior în fund oficial, fiind nevoiți să schimbe locul de desfășurare al evenimentelor de conștientizare programate la Bistrița în ultima clipă. După tipărirea afișelor.

Apoi, au fost nevoiți să asculte un reprezentant al autorităților care cică e apolitic și care a jignit în plen atât părinții cât și copiii și adulții autiști negăsind altceva mai potrivit de spus decât că a venit la evenimentele de conștientizare a autismului ca să vorbească despre alte evenimente paralele și asta, doar pentru a arăta că politicienii NU sunt autiști.

Deci, pe limba autiștilor, nu a masterat noțiunea de autism.

Nu am reacționat pe loc pentru că mai aveam câteva milioane de lucruri de făcut în următoarele 10 ore așa că mi-am interzis să mă descompun. Însă nu îmi iese din cap magnifica declarație „noi, politicienii și autoritățile nu avem voie să fim autiști!”

No kidding, big guy! N-ai voie! A, și fiul meu are! Foarte tare! El are voie să fie oricum, inclusiv ceva oribil, cum ar fi „autist”. Chestie de care autoritățile se feresc că e nașpa, reduce din voturi, atrage curțile de conturi și e posibil să fie și contagioasă!

Nu îți dau numele azi, te las să continui să transformi cu magica baghetă politică sau activistă infractori notorii în eroi naționali pe care să îi trimiți apoi în Parlament, dar vreau doar să îți spun că am crezut în tine și de ieri nu mai cred.

Să te liniștesc spunându-ți că TU nu ai nici o șansă să fii autist. Ce bine, o să spui! Ce eșec personal, îți voi răspunde și am să îți și explic de ce, ca să înveți și pe viitor să te pregătești mai bine când reprezinți satul (satul?) român în public. Nu că ai mai avea ce deservicii să îi faci în planul ăsta, dar orișicât.

Când ai spus ce ai spus, ai folosit peiorativ cuvântul „autist”. Adică tu personal i-ai dat conotații negative. Da, da, tu!

Sutele de copii care au realizat afișe despre neurodiversitate au știut mai bine decât tine ce înseamnă autist. Și anume că un autist e diferit, dar egal. Diferit, dar demn de respect și admirație.

Majoritatea au știut că un autist nu minte.

Un autist e sincer și direct.

E opusul politicianului și are calități pe care tu NU le ai. Cum ar fi o memorie mai lungă decât Marele Zid Chinezesc.

Tu n-ai, că azi promiți, mâine uiți. Azi mănânci, mâine scuipi unde ai mâncat. Vrei să înjuri și în gând înjuri, dar pe gură îți iese: Am înțeles, să trăiți!

Asta e, viața te-a învățat să te adaptezi la orice circumstanță, să furi, să minți să uiți.

Complet diferit de ce i se întâmplă unui autist care, dacă vede că ești prost, îți spune în față că ești prost. Și care, în orice caz te iubește necondiționat, chiar și atunci când eșuezi ca om sau ca părinte nu ești în stare să îl ajuți să aibă o viață decentă.

El te iubește și când ești rău. Are o comunicare specială cu Șefu ăl Mare și simte imediat care e faza cu tine. Îți mai explic? Îți mai explic că tot e aprilie și autismul e pe toate buzele.

Așadar, toți copiii participanți la NEUROLIMPICS, până și preșcolarii, intuiesc în afișele lor că folosirea peiorativă a termenul de “autism” în discursurile publice, asociindu-i conotaţii negative, nu aduce doar ofensă persoanelor cu autism, ci instigă indirect la discriminarea şi stigmatizarea acestora.

Tu n-ai știut, nu intuiești, e în regulă, data viitoare vei ști sau vei sta acasă, nu vei ști și vei tăcea din gură, așa cum mulți dintre cei care ne sunt alături nu știu exact ce e cu autismul, însă sunt acolo cu mâinile, cu inimile, cu banii lor puțini și ideile lor minunate.

Că reprezintă un partid sau altul că sunt reprezentanți ai unei primării și nu a alteia. Că sunt jandarmii care s-au îngrijit de noi, pompierii care s-au jucat cu copiii, ziariștii care AU ALES să lupte pentru neurodiversitate cu toate tastaturile lor sau cei care au ales să facă pe importanții și să se autoexcludă de la bucurie și bunătate din orgolii personale sau cei care n-au ajuns pur și simplu din lipsă de resurse, dar au fost cu sufletul mereu alături de noi.

Că au fost oameni cu bani care au cumpărat 10 bilete pe care le-au donat elevilor de liceu la concertul caritabil, sau părinți care au primit bilete donate pentru că nu și-au permis să cumpere, poate simpli funcționari care au luptat pentru noi și cărora nu am apucat să le mulțumim cum se cuvine.

O prietenă care mi-a spus șocată și încântată în timp ce fotografia în draci toate mesajele de susținere:

– Ana, l-am revăzut pe Ovi! – Da, și? Era nervos? – Păi nu, dar anul ăsta VORBEȘTE!

Un pianist care a cântat pe cele mai mari scene ale lumii și care a cântat pentru copiii autiști, terapeuți și profesorii care sunt pe baricade de ani de zile fără ca vreunul dintre ei să aibă copil autist. Cei mai frumoși trecători care au purtat în semn de prietenie și respect albastru de 2 aprilie, e irelevant.

Noi i-am măsurat pe toți cu inima. I-am răsplătit pe toți cu muzică și dragoste și le-am mulțumit pentru OAMENII care sunt. Nu pentru ce reprezintă într-un anumit moment în spațiu și timp.

Îți mulțumim și ție, și îți dorim ca măcar o dată pe an să fii și tu autist. Să simți organic falsitatea, zgomotul inutil și lipsa de substanță a acestei lumi, să vezi cu fiecare moleculă mizeria socială.

Să înțelegi instinctiv lipsa de relevanță a oricărei funcții, lipsa de veșnicie a oricărei averi.. Să alegi să înțelegi și să practici doar dragostea.

Îți mulțumim!”, precizează Ana Dragu.

sursa foto: Ana Dragu

(32)

Leave a Reply